主な変更点は以下の通りです。

(1)自己負担の導入

その世帯の生計中心者が前年に支払った市町村民税及び所得税の額に基づき、自己負担の限度額が決まります（以下の表参照）。
※ただし以下の方については、医療費は無料です。
（a）血友病疾患の方（先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の対象とされる疾患を含む）
（b）重症患者認定を受けた方

（表）小児慢性特定疾患治療研究事業における自己負担限度額

階層区分	自己負担額限度額 （月額）
生活保護法の被保護者世帯	入院	0円
	外来	0円
市町村民税が非課税の場合	入院	0円
	外来	0円
前年の所得税が非課税の場合	入院	2,200円
	外来	1,100円
前年の所得税課税年額が10,000円以下	入院	3,400円
	外来	1,700円
前年の所得税課税年額が10,001円〜30,000円	入院	4,200円
	外来	2,100円
前年の所得税課税年額が30,001円〜80,000円	入院	5,500円
	外来	2,750円
前年の所得税課税年額が80,001円〜140,000円	入院	9,300円
	外来	4,650円
前年の所得税課税年額が140,001円以上	入院	11,500円
	外来	5,750円

(2)対象疾患の見直し

従来の制度では、10疾患群、488疾病が対象でしたが、平成17年4月1日からは11疾患群、514種の疾病が対象となりました。40種の疾病が新しく対象となりましたが、リウマチ熱、単純性甲状腺腫、アレルギー性紫斑病などの10種の疾病は対象外となりました。
詳しくは、住所地の市区町村役場の生活課や保健所などへお尋ねください。

(3)対象年齢の拡大

全ての対象疾患で、18歳未満までの新規申請と、20歳未満までの継続が可能になりました。継続については、18歳の時点（18歳の誕生日から19歳の誕生日の前日まで）に申請を行い、制度の対象となっているときに、引き続き治療が必要であると認められた場合に限られます。

(4)医療の範囲の拡大

従来は疾患によって通院給付に制限がありましたが、平成17年4月１日より全ての疾患で通院・入院ともに給付の対象となりました。医療給付の対象は、対象疾患の治療にかかる医療費、入院時の食事療養費、薬局での保険調剤、訪問看護料が対象となります。補装具費用は対象となりません。

(5)対象患者の重点化

一定の基準に該当する重症の患者様は、重症患者と認定され、自己負担が生じません。重症患者の認定を受けるためには、「重症患者認定申請書」の提出が必要です。基準に該当するかどうかについては、医師にご相談ください。

(6)名称の変更

従来の「小児慢性特定疾患受給者証」から、「小児慢性特定疾患受診券」へと名称が変更されました。

必要書類を持って、住所地の市区町村所の窓口（厚生部生活課など）、または保健所などへ申請します（持参または郵送）。

受診券に記載された月額の自己負担限度額を上限として支払います。請求額が自己負担上限額を超えないときには、そのままの額を支払います。それぞれの医療機関ごとに上限額まで支払いをしなければなりません。1ヶ月間に医療機関に支払った医療費の合計額が自己負担限度額を超える場合には、超えた額について住所地にある保健センター（区役所厚生部生活課）へ請求すると、払い戻しをすることができます。入院・外来別にそれぞれ月額の自己負担限度額の上限が設定されていますので、支払い額の決定については以下のようになります。